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02
Nov
2006

METTIAMOCI IN GIOCO CON L'AISP E IL GASLINI

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L’Associazione Sindrome di Poland (che si è costituita a Genova nel 2003 e conta oggi 14 delegazioni territoriali) fa il punto della situazione con medici e famiglie. L’invito scelto quest’anno dall’AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, per il consueto appuntamento aperto a medici, pazienti e famiglie è quello di mettersi in gioco a diversi livelli: nel campo della ricerca come nell’affrontare quotidianamente la malattia nel miglior modo possibile, per un miglioramento della qualità della vita.

L’appuntamento nazionale per l’AISP - a soli tre anni dalla sua costituzione – è a Montecatini Terme dal 3 al 5 novembre 2006 nella stupenda cornice dell’Hotel Belvedere della Famiglia Galligani.

Il titolo dà il la ad un programma fitto per gli addetti ai lavori e per coloro che vogliono essere maggiormente informati sullo stato dell’arte di questa malattia rara, prevedendo in anteprima nazionale la presentazione delle Linee Guida della SdP (definizione iter diagnostico e terapeutico dei pazienti pediatrici, che si presentano con sospetto o diagnosi SdP), elaborate dal Comitato Scientifico dell’AISP, presieduto dal Direttore U.O. di Chirurgia Istituto G. Gaslini di Genova, Prof. V. Jasonni.

Altra novità importante dal punto di vista sanitario è la presentazione del Registro Nazionale a cura del Dr S. Bianca dell’Ambulatorio Genetica Medica Azienda Ospedaliera Garibaldi di Catania. Il Registro serve a stabilire, oltre le informazioni epidemiologiche (distribuzione sul territorio, casi), i possibili fattori di rischio e a supportare la ricerca clinica, promuovendo il confronto tra operatori sanitari.

Sarà presente anche la D.ssa D. Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS per ricordare il progetto Medicina Narrativa CNMR, che invita i portatori di malattie rare e famigliari a scrivere sottoforma di racconto le proprie esperienze di vita, per una condivisione utile a superare le difficoltà legate a malattie poco conosciute e diffuse.

Per la prima volta in Italia, prenderà parte ai lavori una delegazione dell’omologa associazione francese, costituitasi l’anno scorso a Parigi, con cui l’AISP intrattiene rapporti di scambio.

Anche quest’anno, parallelamente all’attività convegnistica, si prevede un servizio di babycare di qualità, basato su un progetto di benessere nella malattia, dovuto all’impegno di un team di psicologhe (D.ssa D. Zarri, Istituto Gaslini, e D.ssa Spada, CEMP di Genova) e educatori (D.ssa Maria Pedriali). Tra le attività previste nel corso dell’incontro si ricordano: psicomotricità, musicoterapica, consulenza legale e psicologica.

I medici volontari (genetista, ortopedico, chirurgo toracico e plastico) – alcuni dei quali mensilmente assicurano il Day Hospital presso l’Istituto G. Gaslini di Genova – sono a disposizione per effettuare visite gratuite per adulti e bambini. La prenotazione va effettuata all’atto dell’iscrizione ai lavori per motivi organizzativi.

L’Associazione si è costituita a Genova nel 2003 e conta oggi 14 delegazioni territoriali.

Lo scopo principale è quello di fare informazione e divulgazione per offrire un servizio utile a famiglie e professionisti che si occupano di indagare le malattie rare.

Per maggiori informazioni sull’attività dell’AISP: www.sindromedipoland.org


Paolo Fizzarotti