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17
Set
2008

TUTTI IN CAMPO CONTRO LA SLA

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Prima Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica
Fervono i preparativi in vista della prima edizione della Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in programma Giovedì 18 settembre prossimo.
Domenica 21 settembre centinaia di volontari di AISLA scenderanno nelle piazze di tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza e raccogliere fondi per la ricerca.
I volontari della Sezione Savonese di AISLA saranno presenti per tutta la giornata (dalle 9 alle 19) con un gazebo a Savona, in Largo Varaldo, all'incrocio tra Via Paleocapa e Via Pia.
Con un contributo minimo di € 10 sarà possibile acquistare una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG. I fondi raccolti saranno destinati a finanziare la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Dal 15 al 21 Settembre si potrà aiutare la ricerca anche telefonicamente, inviando un sms del valore di 1 euro o effettuando una chiamata da rete fissa Telecom del valore di 2 euro al numero 48589.
Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia.
La data del 18 settembre suscita ricordi e forti emozioni nei circa 5.000 malati che, nel nostro Paese, sono costretti a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa – ancora oggi priva di una terapia specifica - che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito.
Il 18 settembre 2006, infatti, alcuni malati, accompagnati dalle rispettive famiglie, furono protagonisti di un sit in a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui bisogni dei malati di SLA e per giungere, quindi, a un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché chi viene colpito dalla SLA va incontro all’incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all’insufficienza respiratoria terminale.
A distanza di due anni qualche passo in avanti è stato fatto, ma molti ne restano ancora da fare per migliorare la qualità della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e, attraverso un sempre crescente stimolo della ricerca, trovare al più presto una terapia efficace per questa malattia.
La Giornata Nazionale della SLA, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), presieduta da Mario Melazzini, si propone di ricordare il sit in del 2006, mantenere alta l’attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica.