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05
Giu
2010

UN PONTE DI SOLIDARIETA' PER LA CURA DELLA TALASSEMIA

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Genova –  Presso il Salone Congressi dell'Ospedale Galliera si è svolto l'incontro “Il Rotary costruisce un ponte di pace attraverso il Mediterraneo”.  Nell'ambito dell'evento sono stati presentati i risultati dei primi due anni di attività del progetto di assistenza in Marocco, svolto in collaborazione con il Centro della Microcitemia e anemie congenite dell'Ospedale Galliera di Genova, diretto dal Dott. Gian Luca Forni. Cos'è la Talassemia
La talassemia major è una grave anemia ereditaria, che se non curata, conduce il bambino alla morte, nei primi anni di vita. In Italia circa il 5% della popolazione è portatrice sana di questa anomalia genetica e circa 7.000 talassemici sono colpiti dalla sua forma grave, ma grazie ad un approccio terapeutico avanzato l'aspettativa di vita di questi malati non ha più limiti temporali. L'unica cura definitiva che esiste è il trapianto di midollo, terapia comunque efficace su pazienti che hanno ricevuto fino al trapianto un trattamento ottimale. Grazie a questo approccio la Thalassemia Major è - in Italia - una malattia non rapidamente mortale come era qualche decennio fa. Nulla di tutto questo in Marocco. La popolazione ignora l'esistenza della malattia, anche i medici non sono sensibilizzati, la sanità nazionale non si fa carico nè della prevenzione - che è l'investimento di gran lunga più efficace - nè della terapia sia tradizionale che dei trapianti di midollo. Ogni anno in Marocco nascono, e muoiono, circa 1.000 bambini affetti da talassemia major. Una vera strage di innocenti, assurda nella sua tragicità, anche perchè evitabile. La malattia ha gravi conseguenze sociali, per l'emarginazione delle famiglie, delle madri e dei bambini colpiti.

Il Progetto
I Rotary del Distretto 2030 con il supporto di Rotary del Distretto 9010 sono da oltre due anni impegnati in questo grande progetto di assistenza al Marocco (probabilmente il maggiore progetto rotariano nel mondo). L'obiettivo iniziale era di curare alcuni malati e creare sul posto una conoscenza della malattia. Il progetto è gradualmente cresciuto e da semplice assistenza ad un ospedale e ad alcuni malati si è trasformato in qualcosa di molto più ambizioso: si propone di mettere sotto controllo all'interno di un'intera nazione una malattia mortale, assumendo anche una grande valenza sociale. Valorizza il ruolo della donna e contribuisce a dare dignità alla loro assistenza ai bambini malati, crea un circolo virtuoso di alfabetizzazione per i bambini che, curati, possono studiare e reinserirsi nella comunità.

I risultati dei primi 2 anni
1- Creazione di un Centro di Eccellenza per la cura della talassemia a Rabat con il supporto tecnico dell'Ospedale Galliera di Genova. Il progetto sta per coinvolgere un'ulteriore struttura ospedaliera.

2 - Realizzazione di una Campagna di comunicazione per la prevenzione della malattia.
Comunicazione a livelli diversi, indirizzata al grande pubblico, ai politici, agli studenti e anche alla popolazione analfabeta attraverso trasmissioni radio e tv, articoli, incontri, spettacoli teatrali, presentazioni nelle scuole, concorsi e canzoni per bambini e attraverso la creazione di un sito web (www.thalassemies.ma). Raggiunti oltre 30 milioni di marocchini.

3 - Esecuzione di oltre 6.500 analisi del sangue
Per evidenziare chi è portatore della malattia e iniziare una mappatura relativa, oggi inesistente, in Marocco.
E' stato identificato il 12% di portatori sani e l'1% di malati.

4 - Creazione di una forte associazione talassemici in luogo necessaria a raggiungere i risultati sociali del progetto. Allo scopo si è lavorato con il fondamentale contributo della Associazione Liguri Talassemici (ALT).

5 - Cura, ad oggi, di 88 bambini talassemici.


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